Druhý júnový piatok, ktorý tento rok pripadá na 14.6., je venovaný verejnej zbierke Belasý motýľ. Zbierka už 24. rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami na pomôcky. Tieto pomôcky sú pre nás nenahraditeľné. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať, pretože nás vlastné svaly zrádzajú.
Zbierka je výnimočná tým, že tak, ako jej organizátori, aj mnohí dobrovoľníci žijú s rôznymi formami nervovosvalového postihnutia. Stretnúť ich môžete už tento piatok s pokladničkami v uliciach Slovenska, prispieť však môže verejnosť kedykoľvek online.
Belasý motýľ: Nedostupnosť pomôcok a zdravotnej starostlivosti
Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Nevyhnutne potrebujeme pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne a niektoré vôbec. Často je nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.
To je dôvod, prečo už 24 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Podporiť ju môžete kedykoľvek online alebo darujte svoj dobrovoľný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska v piatok 14. júna, počas Dňa belasého motýľa. Neodmysliteľnou súčasťou zbierky sú každoročne zaujímavé sprievodné podujatia, prostredníctvom ktorých šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením. Dve z nich máme už úspešne za sebou.
Premietaním filmu o ALS „Naděje až do konce“ a diskusiou s lekármi z rôznych oblastí, sme otvorili aktuálny ročník zbierky. V bezbariérových priestoroch nášho občianskeho združenia sme 29. mája privítali lekárov a lekárky z rôznych častí Slovenska, ktorí sa vo svojej praxi stretávajú s pacientmi s diagnózou amyotrofická laterálna skleróza (ALS) v rôznych štádiách ochorenia. Stretnutia sa zúčastnili aj rodiny, ktorým ochorenie ALS vkročilo do života rôznymi spôsobmi. Cieľom diskusie bolo lepšie porozumieť potrebám pacientov a včas a účinne ich prepojiť s lekármi, ktorí môžu reagovať na prejavy ochorenia ALS.
Nervovosvalové ochorenia vyžadujú pozornosť odborníkov
Nielen pomôcky, ale aj kvalitná a hlavne prístupná zdravotná starostlivosť je pre nás dôležitá. Na väčšinu nervovosvalových ochorení neexistuje liečba. Postupná progresia svalstva spôsobuje mnohé zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžadujúpozornosť odborníkov z mnohých oblastí. Potrebujeme starostlivosť a liečbu fyzioterapeutov, pneumológov, gastroentrológov, osteológov, ortopédov, kardiológov, psychológov a mnohých ďalších, podľa štádia ochorenia. Cieľom je koordinovaná multidisciplinárna starostlivosť a sieť odborných pracovísk, ktorých je na Slovensku minimum. V praxi sa stretávame s ťažkosťami už pri poskytovaní základnej starostlivosti hlavne kvôli bariéram v zdravotníckych zariadeniach.
Ako pomáha naša pacientska organizácia Belasý motýľ o. z.
Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažujeme sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj my, organizátori a mnohí naši dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijeme s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájame svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.
Výťažok zo zbierky Belasý motýľ je venovaný deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 800 prípadoch sumou 467 223€.
Sprievodné podujatia
Neodmysliteľnou súčasťou verejnej zbierky Belasý motýľ sú každoročne sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Tento rok si pre vás belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý vás srdečne pozývame:
- Silné motory podporujú slabé svaly (12. ročník)
1.jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava
Pre myšlienku podpory zbierky sa napriek nepriaznivému počasiu opäť nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Už 12 rokov silné motory symbolicky podporujú slabé svaly spanilou jazdou centrom Bratislavy, ktorú absolvujú s pripnutou belasou stužkou na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením. Prehliadka silných motorov začala tento rok na parkovisku pred Tescom Zlaté piesky od 10:30 a pokračovala na pravý obed štartom spanilej jazdy. Motorkári a majitelia áut opäť ukázali silu svojej komunity a dobrosrdečnosť. Ďakujeme, vážime si vašu dlhoročnú podporu.
- Premiéra 2. diel Štúdio NSO: Mám diagnózu, čo ďalej?
- jún, online na Facebook profile OMD v SR
Štúdio NSO: Nádej, Svojpomoc, Odbornosť – má vzdelávací formát a prináša rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí medicíny. Druhý diel s pani doktorkou MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou, PhD. z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin, odvysielame v premiére večer pred hlavným zbierkový deň na sociálnych sieťach OMD v SR. V rozhovore, ktorý moderuje Zuzana Majerčíková, sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý. Sledujte online na Facebook profile OMD v SR od 19:00h.
- Deň belasého motýľa (24. ročník)
- jún, verejná zbierka online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom
Druhý júnový piatok už tradične patrí nám, ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zbierka už 24 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.
- Koncert belasého motýľa (18. ročník)
- jún, Hlavné námestie, Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš Koncert belasého motýľa, ktorý sa po prvýkrát uskutoční na Hlavnom námestí v Bratislave. Moderátorskej úlohy sa opäť zhostí umelec a náš dobrý priateľ Stano Staško. Počas koncertu môžete verejnú zbierku belasý motýľ podporiť kúpou merchu v našom belasom infostánku. Moderátor a všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Vstup je zdarma.
Program koncertu:
17:10 SALAMANDER
17:50 LÚČNICA spevácky zbor
18:30 Peter Juhás
19:15 Vec A Škrupo
19:50 Emma Drobná
20:55 POLEMIC
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla
Kontakty:
Belasý motýľ o. z.
Predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Mesačná 12, 821 02 Bratislava
omd@omdvsr.sk
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Belasý motýľ o. z., 0948 046 671
Jozef Blažek, koordinátor zbierky Belasý motýľ, 0948 529 976
Natália Turčinová, kontakt pre médiá, 0907 027 735
Zdroj: www.belasymotyl.sk