Často hovoríme, že žijeme v bubline. Skutočne, každý z nás má tú svoju – pracovnú, rodičovskú, športovú či zberateľskú. Existuje však ešte jedna, oveľa väčšia bublina. Tá, v ktorej sú samozrejmosťou činnosti ako nádych, možnosť chodiť, otočiť sa v posteli, alebo spontánne vyraziť na výlet.
Pre väčšinu ľudí sú to bežné aktivity, ale pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sú možné len vďaka špeciálnym pomôckam. Pomôžme im vstúpiť do našej bubliny, darujme im nádych, slobodný pohyb a možnosť žiť plnohodnotnejší život.
V piatok 12. júna sa po celom Slovensku opäť rozletia krídla belasého motýľa. Verejná zbierka, ktorá každoročne pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením financovať doplatky za špeciálne pomôcky. Len vďaka nim môžu voľne dýchať a slobodne sa hýbať.
Darcovia a darkyne prispievajú na elektrické a mechanické vozíky, polohovacie postele, zdvíhacie zariadenia alebo pomôcky na dýchanie, ktoré zdravotné poisťovne a štát preplácajú len čiastočne alebo vôbec. Doplatky sa pohybujú v sumách, ktoré sú pre mnohé rodiny finančne neúnosné.
Preto občianske združenie Belasý motýľ organizuje už 26. ročník verejnej zbierky, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online alebo druhý júnový piatok priamo v uliciach vybraných slovenských miest dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek. Doteraz sa vďaka zbierke podarilo pomôcť v 995 prípadoch, v celkovej sume 610 870€.
Zbierka je výnimočná aj tým, že ju organizujú samotní ľudia s nervovosvalovým ochorením spolu s dobrovoľníkmi, rodinami a podporovateľmi. Mnohí z tých, ktorých stretnete s belasou pokladničkou v uliciach, sami veľmi dobre vedia, aké dôležité sú pomôcky.
Na Slovensku žije približne 5 000 ľudí s nervovosvalovým ochorením (NSO)
Nervovosvalové ochorenia predstavujú pomerne veľkú skupinu chorôb. Ide o niekoľko desiatok špecifických ochorení, napríklad svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia (SMA), ochorenie Charcot Marie Tooth (CMT), amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) a mnohé ďalšie.
Napriek tomu ide zväčša o zriedkavé choroby a na väčšinu z nich neexistuje liek. Pokrok vo vede prináša liečebné možnosti aj pre niektoré, doposiaľ neliečiteľné diagnózy pacientov s NSO. Je preto veľmi dôležité, aby aj pacienti na Slovensku, pokiaľ existuje liečebná možnosť, mali k nej prístup čím skôr, čo je pre kvalitu života ľudí s progresívnymi diagnózami zásadné.
Keďže NSO postihujú viaceré systémy tela, vyžadujú si multidisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov (neurológa, pneumológa, kardiológa, fyzioterapeuta, psychológa a ďalších), ktorá by mala byť koordinovaná a poskytovaná v rámci špecializovaných expertíznych centier. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia.
Koncert belasého motýľa vyvrcholením sprievodných podujatí
Súčasťou zbierky sú aj tradičné sprievodné podujatia, ktoré približujú verejnosti život ľudí s nervovosvalovými ochoreniami a zároveň vytvárajú priestor na stretnutia, podporu a spoločné zážitky. V uplynulých dňoch sa v Bratislave a Košiciach uskutočnilo obľúbené podujatie „Silné motory podporujú slabé svaly“, organizované v spolupráci s motorkárskymi klubmi a komunitou športových áut, ktoré verejnú zbierku dlhodobo podporujú. Návštevníci si mohli užiť spanilé jazdy motorkárov a športových áut ulicami oboch miest a zároveň podporiť ľudí s nervovosvalovým ochorením.
Vyvrcholením sprievodného programu bude jubilejný 20. ročník Koncertu belasého motýľa, ktorý sa uskutoční 17. júna 2026 na Hlavnom námestí v Bratislave. Program sa začne o 16:50 hod. a návštevníci sa môžu tešiť na popoludnie plné dobrej hudby, porozumenia a pozitívnej energie.
Vystúpia:
16:50 Vkľude eS
17:30 Peter Juhás & Band
18:20 Bad Karma Boy (akustik)
19:20 Richard Autner & Band
20:30 Puding pani Elvisovej
Moderátorskú úlohu prevzali herci Lukáš Jurko a Erik Žibek.
Návštevníci budú môcť počas koncertu podporiť verejnú zbierku dobrovoľným príspevkom do zbierkových pokladničiek alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a svojou účasťou vyjadria podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Belasý motýľ pomáha viac ako 32 rokov
Belasý motýľ o. z. je jediná organizácia na Slovensku, ktorá sa systematicky venuje deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami. Už viac ako tri desaťročia poskytuje odborné sociálne poradenstvo, materiálnu a finančnú pomoc, podporuje nezávislý život a zastupuje potreby pacientov a ich rodín.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Podporte verejnú zbierku Belasého motýľa a pomôžte ľuďom s nervovosvalovým ochorením vstúpiť do svojej bubliny, v ktorej sú samozrejmosťou aktivity ako voľný nádych a slobodný pohyb.
Zdroj: belasymotyl.sk